Välkommen
till InsamlingsStiftelsen för Muskel DystrofiForsknings hemsida. Vi
hoppas att Du på denna sida skall hitta användbar information om
Duchenne- och Beckers muskeldystrofi.
Duchennes muskeldystrofi (DMD) och Beckers muskeldystrofi (BMD), som båda nästan uteslutande drabbar pojkar/män, går ofta under samlingsnamnet dystrofinopatier.
Trots omfattande kunskaper om den bakomliggande orsaken till Duchennes- och Beckers muskeldystrofi saknas fortfarande botande behandling. Däremot kan en hel del göras i behandlingsväg för att motverka symtomen, där insatser från ett flertal yrkesgrupper är väsentliga. Senaste åren har det skett en del framsteg inom forskning där man har tagit fram nya läkemedel som riktar sig direkt mot det genetiska felet. Några av dessa läkemedel är nu i kliniska prövningar.
Gåvorna och donationerna har använts för att stödja forskning om barn och vuxna med DMD/BMD, som kan underlätta deras vardag. De senaste åren har också flera svenska pojkar med DMD fått möjlighet att delta i internationella läkemedelsprövningar. Andra exempel på forskning är studier av åtgärder för att försena beroendet av förflyttningshjälpmedel och en tilltagande benskörhet.
Vart annat år brukar stiftelsen anordna ett symposium där ledande forskare bjuds in som föreläsare.
Stiftelsen har bl.a. finansierat
köp av
CoughAssist -apparater,
hjälpmedel för att underlätta andning vid akuta
andningsproblem, vilka lånats
ut till olika
kliniker och stöttat det svenska deltagandet i
CINRG genom att bl a
finansiera inköpet av undersökningsstationer.
Stiftelsen har 2008 beslutat att finansiera ett nationellt register över pojkar med Duchenne - och Beckers Muskel Dystrofi i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt.
De insatser SMDF har kunnat stödja har varit betydelsefulla, men är inte tillräckliga. Det behövs mycket mer forskning kring och stöd till barn och vuxna med DMD och BMD för att underlätta deras dagliga liv men även för att finna botemedel.
SMDF anser att det idag pågår för lite forskning i Sverige rörande DMD/BMD och för att råda bot på detta krävs bl a mer pengar.
PLUSGIRO 35 34 90 - 6
Att mångfaldiga eller för allmänheten tillgängliggöra innehållet på denna hemsida, helt eller delvis, utan medgivande av SMDF, är förbjudet enligt laget (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk. Förbudet gäller varje form av mångfaldigande eller tillgängliggörande för allmänheten i ursprungligt eller ändrat skick, i översättning eller bearbetning, i annan litteratur- eller konstart eller i annan teknik. Såsom mångfaldigande anses även att hemsidans innehåll helt eller delvis överföres på anordning, genom vilken det kan återgivas.
Detta är SMDF:s hemsida. Hemsidans innehåll tillhandahåller endast allmän information.