|
Stiftelsens ändamål Att främja forskning inom ämnesområdet muskeldystrofi. Händelser under räkenskapsåret Styrelsen har under året haft två protokollförda sammanträden, den 28 april samt den den 1 oktober 2004. Övrig kontakt har skett per telefon, e-mail och informella överläggningar. Stiftelsen har under året ändrat namn till Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning enligt anmodan frånl Länsstyrelsen. Stiftelsen har under året påbörjat ett samarbete med Parents Project, USA, samt förberett inköp av sjukgymnastikutrustning ifrån CINRG, USA. Stiftelsen har aven under aret pabörjat arbetet inför Symposium i Jönköping april 2005. Vidare har stiftelsen bekostat deltagaravgifter till 4 st deltagare i World Muscle Society i Göteborg 1-4 september 2004. Stiftelsen har även under året haft telefonkontakt med föräldrar, patienter och personal ifrån habiliteringar och andra intresserade av rad, stöd och kontakt. |