Julbrev från SMDF

smdf_toppbild_low

2018-12-22

Julen är här och året 2018 går mot sitt slut, ett händelserikt år i arbetet mot Duchennes- och Beckers muskeldystrofi och ett rekordår för insamlingen till forskning via SMDF.

Tillsammans har vi i år lyckats samla in över 400 000 kr till stiftelsen!

Vi vill tacka alla föräldrar och anhöriga som har anordnat loppmarknader, events och aktiviteter som inbringat pengar till stiftelsen. Vi vill även tacka alla företag och andra aktörer som skänkt gåvor till oss, bidrag som är av avgörande betydelse för stiftelsens verksamhet och som oavkortat går till forskning och information om Duchennes- och Beckers muskeldystrofi.

Ny ordförande för SMDF
Styrelsen höll den 25 april 2018 årsstämma och då valdes Rafif Makboul till ny ordförande för stiftelsen efter Petra Palmgren-Lindvall. Styrelsen vill åter igen tacka Petra för hennes arbete i styrelsen.

Forskningsbidrag
Styrelsen höll den 14 december 2018 styrelsemöte och det beslutades att tilldela Jonas Gillenstrand, doktorand och leg. psykolog, ett forskningsbidrag till sin forskning.

Påverkansarbete
Under året som gått har styrelsen verkat för att uppmärksamma Duchennes och Beckers Muskeldystrofi i Sverige och internationellt.

Vi har fört samtal med myndigheter och politiker för att stärka rättigheterna kring tillgången till läkemedel och behandling. Vi har även bevakat forskningen och utvecklingen kring nya läkemedel.

Vi deltog bland annat i ett samtal om ?Nya särläkemedel för sällsynta diagnoser? i Stockholm arrangerat av Riksförbundet för sällsynta diagnoser. Vi undertecknade debattartikeln ?SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin? som publicerades i Dagens samhälle den 26e november, med anledning av forskningsstopp på sällsynta diagnoser, däribland Duchennes muskeldystrofi, på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Vi fortsätter att bevaka utvecklingen av tillgången till dyra särläkemedel.

I november månad deltog Ricky Andreis för SMDF:s räkning i Action Duchennes symposium i London. I november månad deltog även vår ordförande Rafif Makboul på Duchenne Patient Academy, arrangerat i Aten ihop med representanter från patientföreningar i 26 länder i världen.

Hemsida
SMDF har under året lanserat en ny hemsida som fortfarande är under uppdatering, www.smdf.se . Vi kan även varmt rekommendera er att gilla vår Facebooksida , https://facebook.com/SMDFSweden/ .

Ny banner och insamling via sociala medier
Från och med i år finns SMDF med som mottagarorganisation av gåvor via Facebook. Nu kan alltså alla starta en egen insamling till förmån för stiftelsens arbete.

SMDF har också fått en ny banner som kan användas vid insamlingar, se ovan. Den kommer att finnas för nedladdning på SMDF:s hemsida och på vår Facebook-sida.

Symposium 2019 i Stockholm
Styrelsen fortsätter sitt arbete med förberedelserna inför symposiet den 5-6 april 2019 på Scandic Infra City, Kanalvägen 10, 194 61 Upplands Väsby. Vi har glädjen att kunna presentera våra internationella gäster Dominic J. Wells- professor vid Imperial College Faculty of Science, Technology and Medicine, London och James Poysky- neuropsykolog vid Texas Children?s Hospital, docent vid Baylor College of Medicine på symposiet.

Utöver våra internationella föreläsare kommer doktorand och leg. psykolog Jonas Gillenstrand, Anna-Karin Krogsmark, överfysioterapeut och med dr, professor Mar Tulinius och professor Thomas Sejersen. Mer information kommer inom kort att finnas på vår hemsida och Facebook-sida.

God Jul och Gott Nytt År!
önskar styrelsen för SMDF