Uppstart av patientförening för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi i Sverige!

2019-03-27

Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) är idag en viktig aktör i Sverige för många patienter med Duchennes och Beckers. Stiftelsen sprider kunskap om sjukdomen, arrangerar symposium, bevakar forskningen samt samlar in pengar till forskningen. Stiftelsen är dock ingen patientförening.

Styrelsen för SMDF har beslutat att vi ska ta initiativet till uppstart av en patientförening som kan arbeta parallellt med stiftelsen. Vi ser ett ökat behov av påverkansarbete kring patienters rättigheter, behov av att arrangera aktiviteter och driva projekt, något som en stiftelse inte kan göra på samma sätt som en patientförening. I många andra delar av världen organiserar sig föräldrar och anhöriga i föreningar och vi tror det finns ett behov även i Sverige.

Är du intresserad av att vara med i arbetet med bildandet av en patientförening? Anmäl ditt intresse till mig på rafif@smdf.se

Vi kommer att berätta mer om detta arbete under SMDFs symposium den 5-6 april i Stockholm.