Det ska inte vara en fråga om välgörenhet, goda levnadsvillkor är en rättighet

25094714687_d3b922a775_o

2019-09-20

World Duchenne Awarness day har återigen visat stort engagemang runt om i världen. Italien, Polen, Turkiet och Sverige för att nämna några. Denna särskilda dag började spridas runt om i världen 2013 i form av röda ballonger, att dagen sker 7/9 beror på att dystrofingenen där mutationen uppstår består av 79 exoner.

Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning, SMDF, verkar för att öka kunskaperna om Duchennes muskeldystrofi och ge stöd till forskningen. Genom ökad kunskap kan förhoppningsvis fler drabbade få en tidig diagnos och därmed tidig tillgång till den viktiga habiliteringen. De arbetar även med att förbättra stödet för patienter med sjukdomen och deras anhöriga. SMDF gör skillnad tack vare alla som skänkt pengar under veckan med World Duchenne Awarness day.

Jag föddes 1988 och fick min diagnos 1992, vid denna tid visste extremt få något om Duchennes muskeldystrofi i Sverige. Min mor jobbade inom sjukvården och i stort sätt ingen av hennes många kontakter kände till sjukdomen. Okunskapen och ovissheten skapade stor sorg i min familj. Kunskapen och forskningen kring diagnosen har gått framåt sedan dess, idag finns det specialistteam och andra former av stöd till familjer som har ett barn med Duchennes muskeldystrofi. Föräldragrupper som stöttar familjer och skapar en gemenskap där ingen behöver känna sig ensam. SMDF bildades 1986 och alla privata bidrag har varit med och stöttat utvecklingen på olika sätt.

SMDF har kunnat påverka tack vare välgörenhet, vilket självklart är bra men samtidigt ställer jag mig ofta kritisk till detta. Sverige, staten ska ansvara för alla medborgare och det gör man bland annat genom socialpolitik, åtgärder som syftar till att ge ett lands invånare goda levnadsvillkor. En av många viktiga lagar som ska säkerställa detta är LSS, lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade. Personlig assistans är en av tio insatser som är livsviktig för bland annat personer med Duchennes muskeldystrofi. Utan den personliga assistansen hade jag aldrig kunnat vara en självständig individ som har makt över mitt eget liv. Tack vare personliga assistans kan jag idag ha ett aktivt socialt liv, ett arbete som jag älskar, arbeta med styrelsearbete och vara politisk aktiv. Jag menar också att Sverige har ett ansvar över att satsa på forskning när det gäller sällsynta sjukdomar samt en bra sjukvård som stödjer och underlättar det dagliga livet för personer med Duchennes muskeldystrofi.

Det är samhällets ansvar att välfärden finns till för alla. Dock anser jag att vi idag ser besparingar på många områden i samhället på grund av olika anledningar, dessa anledningar kan diskuteras. Tanken att samhället i framtiden kommer vara beroende av den ideella och iderburna sektorn för att klara framtidens välfärd skrämmer mig. Insatser som baseras på människors välvilja är inte rätt väg att gå, all eloge till alla som skänker pengar till SMDF, men ett tryggt och rättsäkert samhälle måste byggas av alla medborgare. SMDF ska finnas som ett komplement men ska aldrig ersätta det svenska samhällets ansvar.

Björn Jönsson, styrelseledamot i SMDF

#smdf #fightduchenne