Under torsdagen hölls yrkesspecifika möten för t.ex. arbetsterapeuter, dietister, fysioterapeuter, kuratorer, logopeder, läkare, neuropsykologer och sjuksköterskor. Arbetsterapeuter och fysioterapeuter hade delar av eftermiddagen gemensamt där det diskuterades utmaningar kring träning till patienter med Spinal muskelatrofi och senare under eftermiddagen för arbetsterapeuter (som för övrigt var 24 st) diskuterades t.ex. svårigheter med transitionsprocessen mellan barn- och vuxensjukvård.

Under fredagens gemensamma program erbjöds vi föreläsningar om Barn ortopedi vid Spinal muskelatrofi, men även generell kunskap om olika perspektiv inom neuromuskulära sjukdomar. Det finns stora likheter kring kontrakturer, frakturer, scoliosutveckling, och muskelsvaghet runt höfter samt olika kirurgiska ingrepp. Andningsteamet i Lund berättade hur det jobbar med andningsproblem vid neuromuskulära sjukdomar samt pågående forskning i ämnet. Jonas Gillenstrand pratade om hur vi inom vården ska hjälpa till att stötta föräldrar till pojkar med Duchennes muskeldystrofi. En punkt under programmet berörde aktuella läkemedelsstudier för LGMD och DMD och vi fick en genomgång av syftet med det nationella kvalitetsregistret NMIS och vilka möjligheter registret nu har då det har pågått efterregistreringsprojekt och det nu innehåller många bra kvalitativa datapunkter. Nu kommer även förfrågningar in till registret för att använda data på gruppnivå för olika studier.

Fick även en nygjord folder från PTC Therapeutics som handlar om en ?liten guide för vardagen? med Duchennes muskeldystrofi.

/Ulrika Edofsson specialistarbetsterapeut Neuromuskulära teamet Drottning Silvias barnsjukhus Göteborg samt ledamot i Smdf.