Nyheter

  • 2022-06-21
    Defining Endpoints in Becker Muscular Dystrophy (GRASP-01-002)

    En pågående amerikansk studie. Vid eventuell kontakt vill Smdf understryka att man först och främst pratar med sin ansvariga läkare.

  • 2022-06-21
    Viltepso

    Viltepso är ett preparat för exon 53 skipping som är godkänt i USA men ännu inte i Europa.

  • 2022-06-17
    Translarna ingår inte i högkostnadsskyddet

    "Vill informera om att TLV idag har fattat ett avslagsbeslut gällande subvention för Translarna vid Duchennes muskeldystrofi. Detta innebär att Translarna inte längre subventioneras från och med den 1

  • 2022-03-23
    Internationellt projekt gällande transition

    Vill du vara med i en undersökning i syfte att förbättra övergången mellan barn- till vuxenvård för patienter med Duchennes muskeldystrofi? PTC Therapeutics har påbörjat ett internationellt projekt o

  • 2022-02-25
    Kunskapslyft precisionsmedicin - förfrågan om att delta i informationsfilm

    Roche har som avsikt att öka kunskapen om precisionsmedicin för sällsynta hälsotillstånd.Vi söker därför någon som är en nära anhörig eller som har en sällsynt diagnos för att delta i en informationsf

  • 2022-02-21
    Genterapi - så här fungerar det

    Genterapin utvecklas snabbt. Den har potentialen att revolutionera hälso- och sjukvården och förändra livet för människor med svåra och livshotande sjukdomar. Denna pedagogiska animering beskriver på

  • 2022-02-01
    Legobåten flyttar till sitt nya hem

    Hej alla Nu är LEGObåten som Stefan Holm byggde färdig för transport till sitt nya hem. Regionhabiliteringen i Göteborg, där en stor del av Västra Sveriges barn och ungdomar har sin muskelhabiliteri

  • 2022-01-26
    Utbildning om patientlagen

    Patientlagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen bygger huvudsakligen på de skyldigheter som vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen har. Den innehåller be

  • 2022-01-03
    Smdf söker fler ledamöter till 2022 års styrelse

    God fortsättning på det nya året! Smdf söker fler ledamöter till 2022 års styrelse Vi söker dig som är van vid styrelsearbete och som vill ta nya kliv framåt med styrelsen. Gärna att du har en vilj

  • 2021-12-20
    Julhälsning från SMDF

    Tänk! Det lackar mot jul igen och snart lider år 2021 mot sitt slut! Även detta år har påverkats mycket av Covid-19-pandemin men SMDFs arbete har rullat på väldigt bra, och mycket har hänt! Vi har, p