En pågående amerikansk studie. Vid eventuell kontakt vill Smdf understryka att man först och främst pratar med sin ansvariga läkare.

Viltepso är ett preparat för exon 53 skipping som är godkänt i USA men ännu inte i Europa.

"Vill informera om att TLV idag har fattat ett avslagsbeslut gällande subvention för Translarna vid Duchennes muskeldystrofi. Detta innebär att Translarna inte längre subventioneras från och med den 1

Vill du vara med i en undersökning i syfte att förbättra övergången mellan barn- till vuxenvård för patienter med Duchennes muskeldystrofi? PTC Therapeutics har påbörjat ett internationellt projekt o

Roche har som avsikt att öka kunskapen om precisionsmedicin för sällsynta hälsotillstånd.Vi söker därför någon som är en nära anhörig eller som har en sällsynt diagnos för att delta i en informationsf

Genterapin utvecklas snabbt. Den har potentialen att revolutionera hälso- och sjukvården och förändra livet för människor med svåra och livshotande sjukdomar. Denna pedagogiska animering beskriver på

Hej alla Nu är LEGObåten som Stefan Holm byggde färdig för transport till sitt nya hem. Regionhabiliteringen i Göteborg, där en stor del av Västra Sveriges barn och ungdomar har sin muskelhabiliteri

Patientlagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen bygger huvudsakligen på de skyldigheter som vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen har. Den innehåller be

God fortsättning på det nya året! Smdf söker fler ledamöter till 2022 års styrelse Vi söker dig som är van vid styrelsearbete och som vill ta nya kliv framåt med styrelsen. Gärna att du har en vilj

Tänk! Det lackar mot jul igen och snart lider år 2021 mot sitt slut! Även detta år har påverkats mycket av Covid-19-pandemin men SMDFs arbete har rullat på väldigt bra, och mycket har hänt! Vi har, p