Nedanstående besked har vi fått från den medicinska expertisen. Vi har diskuterat detta på ett möte i förmiddags. Det är framför allt de äldre pojkarna som har nedsatt andningsfunktion som man ska

Ågrenska i Göteborg anordnar vuxenvistelse för killar med Duchennes muskeldystrofi över 18 år en gång om året. 2020: 9 - 11 juni. Björn Jönsson i SMDF:s styrelse och ambassadören Philip Jönsson har v

Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, DMD, en genetisk och progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är vikt

Doktorn.com har i samarbete med SMDF tagit fram en kampanj med fokus på Duchennes muskeldystrofi.

SMDFs styrelse blickar tillbaka på ett mycket händelserikt år, med bland annat ett välbesökt symposium i vår egen regi, möten med politiker och läkemedelsbolag, deltagande på flera konferenser och en

World Duchenne Awarness day har återigen visat stort engagemang runt om i världen. Italien, Polen, Turkiet och Sverige för att nämna några. Denna särskilda dag började spridas runt om i världen 2013 i

Inför World Duchenne Awareness Day den 7/9, har SMDF valt att ta hänsyn till miljön och inte sälja några fysiska ballonger. Däremot kommer vi att lansera en virtuell ballong-kampanj i samband med #wda

Det pågår ständigt olika kliniska försök (dvs man prövar möjliga mediciner för Duchennes) på pojkar i andra länder och på pojkar i Sverige. Professor Thomas Sejersen leder detta vid Karolinska institu

Läkemedlet Translarna ingår i högkostnadsskyddet med begränsad subvention till patienter med Duchennes muskeldystrofi som har bibehållen gångförmåga, det har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket bes

Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) är idag en viktig aktör i Sverige för många patienter med Duchennes och Beckers. Stiftelsen sprider kunskap om sjukdomen, arrangerar symposium,