Nyheter

  • 2019-12-12
    God Jul & Gott Nytt År

    SMDFs styrelse blickar tillbaka på ett mycket händelserikt år, med bland annat ett välbesökt symposium i vår egen regi, möten med politiker och läkemedelsbolag, deltagande på flera konferenser och en

  • 2019-09-20
    Det ska inte vara en fråga om välgörenhet, goda levnadsvillkor är en rättighet

    World Duchenne Awarness day har återigen visat stort engagemang runt om i världen. Italien, Polen, Turkiet och Sverige för att nämna några. Denna särskilda dag började spridas runt om i världen 2013 i

  • 2019-08-13
    World Duchenne Awareness Day - 7 september

    Inför World Duchenne Awareness Day den 7/9, har SMDF valt att ta hänsyn till miljön och inte sälja några fysiska ballonger. Däremot kommer vi att lansera en virtuell ballong-kampanj i samband med #wda

  • 2019-05-05
    Vad händer med forskningen i Sverige?

    Det pågår ständigt olika kliniska försök (dvs man prövar möjliga mediciner för Duchennes) på pojkar i andra länder och på pojkar i Sverige. Professor Thomas Sejersen leder detta vid Karolinska institu

  • 2019-04-30
    Läkemedel mot Duchennes muskeldystrofi subventioneras

    Läkemedlet Translarna ingår i högkostnadsskyddet med begränsad subvention till patienter med Duchennes muskeldystrofi som har bibehållen gångförmåga, det har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket bes

  • 2019-03-27
    Uppstart av patientförening för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi i Sverige!

    Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) är idag en viktig aktör i Sverige för många patienter med Duchennes och Beckers. Stiftelsen sprider kunskap om sjukdomen, arrangerar symposium,

  • 2019-03-21
    SMDF söker fler ledamöter till 2019 års styrelse

    SMDF söker fler ledamöter till 2019 års styrelse Vi söker dig som är van vid styrelsearbete och som vill ta nya kliv framåt med styrelsen. Gärna att du har en vilja eller erfarenhet av att påverka i

  • 2019-02-14
    World Duchenne Organization - Andningsundersökning

    Vår moderorganisation World duchenne organization har skapat en undersökning som inriktar sig på andning hos personer som är 10 år och uppåt. Frågorna är på engelska. Klicka på länken nedan. Svara se

  • 2019-02-14
    Familjevistelse: Duchennes muskeldystrofi 9-13 december 2019

    Ågrenska kommer att arrangera en vistelse för familjer som har barn med Duchennes muskeldystrofi 9-13 december 2019. Sista ansökningsdag är 22 augusti. Familjen behöver inte ha kostnadstäckningen klar

  • 2019-01-31
    Nu kan du anmäla dig till symposiet 2019

    Symposium 2019: 5 - 6 april Symposiet kommer genomföras i Stockholm, på Scandic Infra City. 5 april mellan 09.00 - 17.00 är det föreläsningar under hela dagen. 6 april håller föreläsarna i Workshops.