SMDFs styrelse blickar tillbaka på ett mycket händelserikt år, med bland annat ett välbesökt symposium i vår egen regi, möten med politiker och läkemedelsbolag, deltagande på flera konferenser och en

World Duchenne Awarness day har återigen visat stort engagemang runt om i världen. Italien, Polen, Turkiet och Sverige för att nämna några. Denna särskilda dag började spridas runt om i världen 2013 i

Inför World Duchenne Awareness Day den 7/9, har SMDF valt att ta hänsyn till miljön och inte sälja några fysiska ballonger. Däremot kommer vi att lansera en virtuell ballong-kampanj i samband med #wda

Det pågår ständigt olika kliniska försök (dvs man prövar möjliga mediciner för Duchennes) på pojkar i andra länder och på pojkar i Sverige. Professor Thomas Sejersen leder detta vid Karolinska institu

Läkemedlet Translarna ingår i högkostnadsskyddet med begränsad subvention till patienter med Duchennes muskeldystrofi som har bibehållen gångförmåga, det har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket bes

Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) är idag en viktig aktör i Sverige för många patienter med Duchennes och Beckers. Stiftelsen sprider kunskap om sjukdomen, arrangerar symposium,

SMDF söker fler ledamöter till 2019 års styrelse Vi söker dig som är van vid styrelsearbete och som vill ta nya kliv framåt med styrelsen. Gärna att du har en vilja eller erfarenhet av att påverka i

Vår moderorganisation World duchenne organization har skapat en undersökning som inriktar sig på andning hos personer som är 10 år och uppåt. Frågorna är på engelska. Klicka på länken nedan. Svara se

Ågrenska kommer att arrangera en vistelse för familjer som har barn med Duchennes muskeldystrofi 9-13 december 2019. Sista ansökningsdag är 22 augusti. Familjen behöver inte ha kostnadstäckningen klar

Symposium 2019: 5 - 6 april Symposiet kommer genomföras i Stockholm, på Scandic Infra City. 5 april mellan 09.00 - 17.00 är det föreläsningar under hela dagen. 6 april håller föreläsarna i Workshops.