Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Det är beläget på Lilla Amundön söder om Göteborg.

Ågrenska är en idéburen organisation som bedriver flera olikaverksamheter, såsom familje- och vuxenvistelser, korttids- och sommarverksamhet, personlig assistans samt kurser, utbildningar och konferenser.

Varje år arrangerar Ågrenska drygt tjugo vistelser för familjer och sex vistelser för vuxna med sällsynta hälsotillstånd.

                                                                         www.agrenska.se

Familjevistelse

Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.

Läs mer här!

Vuxenvistelse

Vistelserna riktar sig till vuxna med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet att möta andra i liknande situation, få kunskap och utbyta erfarenheter.

Läs mer här!

Dokumentation

Efter familje- och vuxenvistelse skrivs en dokumentation, som är en bearbetad och sakgranskad sammanfattning av specialisternas föreläsningar. För att ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos intervjuas en av familjerna eller en vuxen med den aktuella diagnosen. Ett urval dokumentationer finns som lättlästa, på svenska och på engelska. 

Du hittar dokumentationen för Becker under B och Duchenne under D.

Läs mer här!